Povodom Svetskog dana svesti o autizmu, koji se obeležava 2. aprila, u Beogradu je prikazan dokumentarni film "U drugačijem tonalitetu", zasnovan na istoimenom bestseleru Keren Zaker i Džona Donvana, finalista za Pulicerovu nagradu 2016. godine. Za dvoje novinara i istraživača, autizam je i lična priča - Kareninom sinu i bratu Džonove supruge dijagnostikovan je poremećaj u neurološkom razvoju.
Prema podacima koje je u ponedeljak objavila Bela kuća, oko 5,4 miliona odraslih Amerikanaca i jedno od 36 dece je dijagnostikovano na spektrumu autizma. Kompletni zvanični podaci za Srbiju ne postoje, a udruženja osoba sa autizmom govore o nekoliko desetina hiljada.
"Snimili smo film da bismo porodicama pružili načine da objasne, ponekad i sopstvenim rođacima, šta je autizam, ali i da pomognemo nastavnicima, lekarima, zakonodavcima koji mogu da donesu odluke da podrže te osobe. Voleli bismo da film postane alat - priručnik koji svi mogu da koriste. Drugo što smo želeli da postignemo je da ljudima na spektru i njihovim porodicama kažemo da imaju svoju istoriju i svoju priču", kaže za Glas Amerike Džon Donvan.
"Voleli bismo da naš film u Srbiji ostavi utisak na one koji ga vide da razumeju šta je autizam, i da shvate da su autistični ljudi - obični ljudi kojima je potrebna pomoć, tu i tamo. Nikome od nas nije problem da pridrži vrata osobi na štakama, isto važi za nekoga kome je ponekad potrebna pomoć, ne treba od toga praviti veliku stvar. Budite tu za njih - to je, nadamo se, ideja koju će inspirisati naš film", dodaje novinar TV mreže ABC.
Tokom istraživanja autizma u Americi, Karen Zaker i Džon Donvan pronašli su u gradiću Forest u Misisipiju Donalda Tripleta, prvu osobu kojoj je formalno postavljena dijagnoza autizma u SAD 1943. godine. Sklon repetitivnom ponašanju i nervozan kada mu se poremeti rutina, Triplet je ipak završio srednju školu i fakultet, vratio se u rodni grad i radio u banci svojih roditelja, naučio je da vozi, puno je putovao, i bio voljena ličnost u svom gradu.
Knjiga i film sadrže mnoga poglavlja o nerazumevanju, pogrešnom i nekad surovom lečenju autizma tokom vremena i stigmi koja je pratila, a donekle i danas prati osobe sa autizmom i njihove porodice. Donvan međutim ističe da je priča o Donaldu Tripletu svetla tačka, koja pruža odgovor na jedan od najvećih strahova roditelja autistične dece: ko će voditi računa o deci kada njih više ne bude.
"Ono što pokušavamo da kažemo u filmu jeste da ostatak zajednice može da iskorači i ispuni tu ulogu. To se dogodilo u Forestu u Misisipiju. Donald Triplet je prvo dete dijagnostikovano sa autizmom. U svojim poznim godinama imao je podršku zajednice, oni su bili njegov zaštitnik. U filmu smo želeli da pokažemo da je podrška zajednica veoma važna, da su postupci običnih ljudi, suseda, drugova iz razreda, kolega, poslodavaca, konobara u restoranima, sve je to veoma važno za prihvatanje i podršku ljudima na spektru i njihovim porodicama".
Triplet je preminuo u junu 2023, u 90-oj godini, a Karen i Džon, koji su se sprijateljili sa njim tokom snimanja, pozvani su da govore na sahrani.
"Donald je celog života voleo da dodeljuje brojeve ljudima. Ako se upoznate i uspostavite vezu - dodelio bi vam broj, što je bio kompliment. Brojevi su bili nasumični, ali jedinstveni za svaku osobu, to je radio od 1950-ih. Kada smo Karen i ja došli u Forest, svi su se sećali svog broja i Donald se sećao svakog broja koji je dodelio. Karen i ja smo dobili svoje brojeve. Tokom govora na komemoraciji, pitali smo u jednom trenutku - koliko je ljudi ovde dobilo broj od Donalda, svi u crkvi su digli ruku i počeli da govore svoje brojeve. Bilo je tako lepo, i za mene je to suština onoga o čemu smo govorili - posle smrti Donaldovih roditelja ostatak zajednice je bio tu za njega. Želimo da poručimo da je to moguće, čak i u velikom gradu. Ne mora da učestvuje ceo grad, može to da bude vaša ulica, mesto gde radite, autobus kojim idete na posao, te male zajednice postoje... ", ističe Donvan.
Knjiga i film "U drugačijem tonalitetu" detaljno se ipak bave "mračnom stranom" - društvenim i naučnim propustima i greškama sa dalekosežnim posledicama - od psihoanalitičara koji su za autizam krivili "hladnoću" majke, preko kontroverznih tretmana poput elektro-šokova i eksperimentalnog davanja LSD-a deci sa autizmom, do pogrešne veze uspostavljene između autizma i vakcina.
"Postoji mnogo stvari koje nisu izvesne u vezi sa autizmom, ali jedno je sigurno - da vakcine ne uzrokuju autizam", ističe Donvan. "U periodu od 1998. do 2004, kada se ta ideja raširila, možda nije bilo tako apsurdno istražiti tu mogućnost, jer je povećan broj vakcina koje su deca primala, a u to vreme je povećan i broj dijagnostikovanih slučajeva. Međutim, ta veza je intenzivno i detaljno proučena i naučno uvek potpuno osporena. Objašnjenje za veći broj slučajeva autizma je da je proširena definicija tog stanja, počela je da se odnosi na veću grupu ljudi i povećan je broj mesta gde je moglo da se testira. Dakle razlozi za veći broj slučajeva nisu biološki nego društveni i ta veza je potpuno opovrgnuta".
Iako su SAD danas među naprednijim zemljama sveta u istraživanjima, dijagnostikovanju i resursima koji se izdvajaju za osobe sa autizmom, Donvan smatra da je potrebno uraditi mnogo više.
"Odrasle osobe sa autizmom i dalje nemaju poslove i mesta za život. To je jedan od velikih strahova porodica - postoje ljudi na spektrumu, stari 60 godina, koji žive sa roditeljima koji imaju 80 ili 90... To je zato što osoba sa autizmom nema posao, ne može da se sama izdržava, jednostavno nema dovoljno podrške na radnim mestima za ljude na spektrumu. Ovde ima i mnogo autističnih ljudi u zatvorima, jer dođu u probleme sa zakonom, ne mogu da plate advokata i završe u zatvoru. Beskućnici na spektrumu - to je noćna mora roditelja autistične dece, da će kad umru deca završiti na ulici, i to se dešava nekad. Potrebno je uraditi još mnogo toga što se tiče odraslih. Za decu je danas situacija mnogo bolja. Ranije bi vam se preporučilo da dete stavite u neku instituciju, a ponekad su bili i veoma grubi. Ako imate dete sa teškim simptomima, kao što je bio moj šurak, roditeljima je preporučeno da decu zauvek stave u institucije, to više nije slučaj", ističe američki novinar.
U svetlu podatka da je svako 36. dete u Americi na spektrumu autizma, Donvan ponavlja da su i definicije postale mnogo šire nego ranije, te da mnogi ljudi sa dijagnozom nisu teško ometeni u razvoju. Za veću inkluzivnost, kaže, potrebna je i promena percepcije osoba sa autizmom.
"Naša poruka je bez obzira na to kako su opisani, bez obzira na stepen izazova, na svima nama je da sami uključimo osobe sa autizmom, da donesemo odluku da im budemo prijatelji i podrška. Dok se često govori da su osobe sa autizmom posebne - ja bih pre rekao da one nisu posebne, da su obične. Hajde da priznamo koliko su one obične, jer smo svi mi i obični i posebni. Želeo bih da se ukloni taj naglasak na razlikama, jer se tako postiže inkluzivnost".
Projekcija filma "U drugačijem tonalitetu" u Beogradu je rezultat inicijative Konzulata Republike Srbije u Njujorku. Organizovalo ju je Ministarstvo za brigu o porodici i demografiju, pod pokroviteljstvom supruge predsednika Srbije Tamare Vučić. Koautor Džon Donvan ističe da je Beograd - najdalja tačka do koje je film za sada stigao.
